Das Buch zum Welt-MS-Tag 2020
Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) rief anlässlich des Welt-MS-Tages 2020 dazu auf, das Motto #MiteinanderStark künstlerisch umzusetzen. Wir danken allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern für ihre großartigen Beiträge. Der Vorstand der ÖMSG hat das Buch zum Welt-MS-Tag von Corinna Schwarz zum Siegerprojekt gekürt. Ein Belegexemplar liegt im MS-Zentrum für Beratung und Psychotherapie in der Hernalser Hauptstraße 15-17 in 1170 Wien zur Ansicht auf.
Hallo, Servus, ein liebes Grüß Euch!
Mein Name ist Corinna, ich bin 33 Jahre alt und komme aus einer kleinen Ortschaft im Burgenland, Österreich. Ich habe Multiple Sklerose seit 8 Jahren. Zum Welt-MS-Tag 2020 habe ich ein Projekt gestartet – und im nachstehenden PDF kannst du sehen, was dabei rausgekommen ist.
Der Welt-MS-Tag soll weltweit das Bewusstsein rund um das Thema Multiple Sklerose schärfen. Das Thema im Jahr 2020 steht unter dem Motto „Gemeinsam sind wir stärker als Multiple Sklerose“ und „MS-Verbindungen“. Es dreht sich alles um den Aufbau von Community-Verbindungen, Selbstverbindungen und Verbindungen zu qualitativ hochwertiger Pflege. Der Kampagnen-Slogan lautet #MiteinanderStark und #MSConnections.
Gerade in der jetzigen Zeit, der weltweiten Covid-19 Pandemie, verbunden mit Quarantäne, oft ohne persönlichen sozialen Kontakte und in der jede/r Einzelne/r von uns schwierige Momente erlebt, möchte ich auf den folgenden Seiten zeigen, wie wichtig es ist, Menschen zu kennen, mit denen man in irgendeiner Weise verbunden ist.
Es gibt viele Formen der Verbindungen. Sei es Familie, Verwandte, Freunde, Bekannte, Ärzte, Internetbekannt-/freundschaften. Sicher hat man nicht mit jedem/r eine intensive Verbindung, jedoch bereichern sie trotzdem mein Leben und machen die Momente besonders. Vor allem die innige Verbindung zu meinem Freund und deren Familie, meinen Geschwistern und meiner Mama, meinem besten Freund geben mir große Kraft und stärken mich, auch wenn es mir mal nicht gut geht. Dafür bin ich jeden Tag dankbar, dass ich so wertvolle Menschen um mich habe. Aber vor allem die tägliche Mischung dieser ganzen Verbindungen macht mein Leben bezaubernd.
Die Österreichische MS Gesellschaft hat, zum Welt MS Tag 2020, mit dem Herz-Symbol zur Solidarität mit MS-Erkrankten aufgerufen. Ihr Aufruf lautete „Zeigen Sie Herz, Mitmachen macht stark“. Die Österreichische MS Gesellschaft suchte in einem Wettbewerb nach der überzeugendsten Umsetzung des Mottos.
Passend zu diesem Thema haben mich genau diese gemeinsamen Verbindungen mit den oben erwähnten Menschen unterstützt, mein Projekt umzusetzen. An dieser Stelle ein großes Dankeschön.
Meine Idee war es, dieses Buch zu gestalten. Darin sollte sich alles Mögliche finden. Bilder; Zeichnungen; Sprüche oder Erzählungen von Menschen. Ich startete per Social Media ein Appell mit der Bitte mich zu unterstützen. Wichtig war mir nur, dass es mit dem Herz-Symbol in Verbindung gebracht wird.
Mitmachen durfte und sollte jeder, egal ob an MS erkrankt oder nicht.
Schon bald nach meinem Aufruf bekam ich immer mehr Nachrichten. Ich bin absolut positiv berührt und überrascht über die Kreativität der Zusendungen. Auch wenn ich nicht jeden zum Mitmachen motivieren konnte, habe ich es geschafft, die Menschen, welche meine Beiträge gelesen haben, zu sensibilisieren und über die Krankheit aufmerksam zu machen.
Als Betroffene weiß ich, dass man sich vor allem nach der Diagnosestellung oder nach einem Schub hilflos fühlt. Oft lösen sich Freundschaften auf, es kommt zum Jobverlust, es zerbrechen
viele Verbindungen. Doch jetzt im Nachhinein weiß ich, es kommen neue Verbindungen. Diese Bekanntschaften und Freundschaften, sei es im privaten, im beruflichen oder im medizinischen Bereich sind sehr wichtig. Sie verbinden nicht nur, sondern sie kräftigen und richten wieder auf, falls es einem schlecht geht.
Ich will mit diesem Buch MS-Betroffenen, deren Angehörige und Interessierten zeigen, dass Multiple Sklerose verbinden und auch stärken kann. Man ist nicht alleine, auch wenn manchmal alles sinn- und aussichtslos erscheint. Mein Aufruf erreichte sogar Menschen, die ich nicht persönlich kenne, außerhalb Österreichs. Das zeigt mir noch mehr, dass wir „Gemeinsam stärker als Multiple Sklerose“ sind und es weltweit Menschen gibt, bei denen MS im Bekannte-/Verwandtenkreis ein Thema ist oder sogar selbst von MS betroffen sind.
Mit Multiple Sklerose zu leben bedeutet, dass diese Krankheit oftmals das Leben überraschend und völlig unerwartet durcheinanderbringt. Mein Leitsatz dazu ist: „Die Multiple Sklerose lebt mit mir und nicht ich mit ihr!“
Auch bei meinem letzten Schub vor 2 Jahren wurde mein Leben komplett durcheinander gebracht. Ich war im Gesicht halbseitig gelähmt und als Therapie bekam ich hochdosiertes Kortison. 1 Gramm pro Tag. Neben schlimmen Nebenwirkungen begleiteten mich Ängste, ob diese Symptome jemals wieder zurück gehen würden. Während diesen einschneidenden Wochen malte ich ein Bild. Das Malen lenkte mich von meinen Sorgen ab.
Heute hat sich die Gesichtslähmung völlig zurückgebildet, nur mehr leichte Symptome, die bei Stress oder Hitze aufflackern und das gemalte Bild erinnern mich an diese schwere Zeit. Dieses Bild findet ihr auf der ersten Seite der Fotostrecke.
Ich wünsche euch viel Spaß beim Durchstöbern der nächsten Seiten. Vielleicht kann ich manchen von Euch Mut machen, dass egal welche Verbindungen wir pflegen, es uns stärkt und wir vor allem gemeinsam stärker als die Multiple Sklerose sind.
Anmerken möchte ich, dass jede Publikation der Bilder und Texte mit den einzelnen Personen abgesprochen wurde. Die Personen willigten ein, dass ich ihren Namen, Alter, Wohnorte oder/und Länder unter ihren Beiträgen nenne. Die Reihenfolge der Beiträge und die Größe der Bilder sind zufällig gewählt.
Wenn du dich noch informieren möchtest, was Multiple Sklerose eigentlich genau ist, darfst du einfach weiterlesen. Ansonsten einfach zu ersten Fotoseite vorspringen.
Ich habe versucht die Krankheit Multiple Sklerose verständlich kurz zu erklären.
Multiple Sklerose ist die häufigste Erkrankung des zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter.
Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das eigene Immunsystem, dessen eigentliche Aufgabe ja die Abwehr von Infektionen darstellt, eine Fehlfunktion hat.
Im Gehirn und im Rückenmark gibt es das sogenannte Myelin, welches die Schutzschicht der Nerven bildet, die Myelinscheide.
Es ist wie einer Art Isolierung bei einem Kabel. Dadurch werden die einzelnen Reize über die Nervenfortsätze, von einer Nervenfaser zur nächsten weitergeleitet und das mit einer sehr hohen Geschwindigkeit. Bei MS kommt es zu Entzündungen an der Myelinscheide, sodass diese geschädigt oder sogar zerstört werden.
In der Folge können die Reize zwischen den Nervenfasern entweder nicht mehr wirkungsvoll oder nicht mehr weitergeleitet werden. Dadurch können die unterschiedlichsten Symptome verursacht werden, wie z.B. Sehstörungen, Gefühlsstörungen, Gangschwierigkeiten, Lähmungen, Fatigue, Störungen beim Entleeren des Darms oder der Blase.
Diese Symptome treten meist in Form von Schüben auf. Oft bilden sich diese Symptome durch eine hochdosierte Kortisontherapie zurück, aber manchmal bilden sich die Entzündungen nicht mehr ganz zurück.
Es gibt verschiedene Medikamente gegen das Voranschreiten der Krankheit, heilbar ist sie jedoch nicht. In Österreich gibt es rund 13.500 Betroffene.